Tous unis contre la leucodystrophie
Tous unis contre la leucodystrophie
Les objectifs de Rugby Leucodystrophie
Accompagner les parents
Préserver le cocon familial pour permettre à la famille de mieux accompagner son enfant
Faire évoluer la prise en charge
Comment annoncer le diagnostique, ergothérapie, psychomotricité, école à la maison
Sensibiliser la population
Créer des évènements pour rassembler autour du sujet, distribution de mini ballons d'ergothérapie
Rugby leucodystrophie
(opens in a new tab)Rugby Leucodystrophie est une association Loi 1901, reconnue d’utilité publique
Finançons la recherche
Soutenez Rugby Leucodystrophie, unis contre la maladie !
Notre association loi 1901 à but non lucratif se bat au quotidien contre les leucodystrophies, maladies rares et dégénératives du système nerveux.
Sensibiliser, distribuer des ballons d’ergothérapie aux enfants malades, soutenir les familles, communiquer lors d’événements sportifs…
Chaque euro que vous donnez est entièrement réinjecté dans ces actions concrètes : ballons, t-shirts, matériel, dons à d’autres assos, soutien direct aux proches.
Et votre don vous donne droit à une réduction d’impôt !
✅ 60% du montant versé est déductible de vos impôts (dans la limite de 20% de votre revenu imposable).
Apprenez à connaître Rugby Leucodystrophie
Luttons tous ensemble
Chaque contribution permet de faire avancer l'association, du temps, un don, un partage sur nos réseaux sociaux, le bouche à oreille
Luttons par le sport
Le rugby et les activités sportives sont au centre de l'association, c'est ce qui nous lie pour avancer vers la même direction
Luttons pour la science
Nous reversons tout le surplus à des associations et des actions caritatives. Soutenez notre association d'une autre manière que par le don
Unis pour trouver des solutions contre la maladie
Les ballons, le symbole de l'association
Nous vendons des ballons de rugby à l’éfigie de l’association pour financer l’achat de mini ballons d’ergothérapie qui seront distribués gratuitement dans les hopitaux et les APF (Association des Paralysés de France).
Le surplus sera reversé aux associations de recherche comme l’ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) qui permet d’accompagner les familles et sensibiliser l’opinion publique
Ces petits ballons permettent aux enfants atteint de leucodystrophie de jouer avec en le serrant, tout en faisant travailler la main et les doigts
